Exposition « Aidants des malades d’Alzheimer »

Du 31 mai au 30 juin 2022, la Maison des Sciences de l’Homme Ange-Guépin accueille une exposition du photographe et cinéaste hongrois Illés Sarkantuy.

Diplômé de l’université d’art appliqué Moholy-Nagy de Budapest, Illés Sarkantuy est installé en France depuis 2022. Les problématiques de l’absence et de la présence, de la mémoire et de l’héritage sont des motifs récurrents dans son travail.

> Découvrir le site personnel de l’artiste : http://sarkantyu.com/

Le photographe propose une série de clichés intitulée « Aidants des malades d’Alzheimer », réalisée en collaboration avec l’équipe de recherche du projet ACCMADIAL* (ACCompagnants des Malades Diagnostiqués ALzheimer). Inaugurée à la MSH Ange-Guépin à l’occasion du colloque ACCMADIAL « Approches pluridisciplinaires de la figure de l’aidant » (31 mai au 2 juin 2022), cette exposition est visible jusqu’au 30 juin prochain.

*Soutenu par la MSH en 2018


Extrait de l’entretien photographe/chercheur

« […] On a tous – les uns les autres – une histoire plus ou moins personnelle avec la maladie, une idée de notre évolution et de notre déclin. Nous avons aussi, peut-être par nature, une part de fragilité nourrie de doutes, d’interrogations parfois confuses, de peurs… J’ai été immédiatement intrigué et touché par cette proposition d’aller à la rencontre des aidants et de joindre mes photographies à vos analyses scientifiques. Depuis une quinzaine d'années, je réalise des films sur les artistes et la création artistique. Ces périodes de tournage sont d’une grande intensité dans les rapports humains, cela explique peut-être que je me sois détourné de la représentation de la chair dans mon travail personnel. Mais par des objets, des documents d’archives, des lieux photographiés, je reste intimement lié à l’humain. Votre projet m’a amené à revenir sur un terrain plus traditionnel de la photographie. J’ai eu l’opportunité de rentrer chez des gens, dans leur histoire, de me laisser affecté afin d’être « à l’écoute » de ce qu’ils vivent. Dans un laps de temps très court, j’ai pris la place de l’intrus dans la relation construite entre le chercheur et l’aidant. Un intrus qui s’éloigne de la conversation de temps en temps pour montrer le hors cadre : la maison, le jardin, des traces de la vie familiale hors de la situation actuelle et de la maladie. […] »


Le projet de recherche ACCMADIAL (ACCompagnants des Malades Diagnostiqués ALzheimer)

Initié en 2016, ACCMADIAL porte sur l’étude et l’analyse des représentations de la figure de l’aidant de malades d’Alzheimer. Ce projet, ancré dans l’Ouest de la France (notamment en Bretagne et Pays de la Loire), fonctionne grâce à un partenariat avec des acteurs de la société civile et institutionnels. Il s’est construit avec en arrière-plan la question de la posture du chercheur et de la portée de ses recherches, applicative et implicative.

En effet, si l’on considère que « la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, c’est 5% de médical et 95% de relation humaine », (comme formulé dans l’entretien de Fernando, médecin gériatre et aidant de son épouse), que peuvent apporter les sciences humaines et sociales et général et l’analyse du discours en particulier pour ceux qui ont à l’affronter ? Pourquoi les aidants acceptent-ils volontiers de participer aux entretiens menés avec les chercheurs du projet ? Quelles représentations ont-ils des chercheurs ? Quelles intentions les aidants nous prêtent-ils en participant aux entretiens ? Quels paradoxes les entretiens font-ils ressortir entre ce qu’ils vivent et ce que l’institution leur octroie ? Pour les aidants mettent-ils à notre disposition des documents personnes, voire intimes ? Quel est l’impact dialogique de l’entretien ? Participe-t-il, comme nous le postulons, à la construction d’une posture réflexive de l’aidant ? Pour qui travaillons-nous en tant que chercheurs ? Pour la science, pour la société, pour le monde médical ou paramédical, pour nous ou pour les aidants ? Les institutions accompagnantes, les instances décisionnelles ? Quel public bénéficiera des résultats de notre recherche ?

> Plus d’informations : https://www-aidant-alzheimer.univ-ubs.fr/fr/index.html